Telemedicina, un progetto “ad ampio respiro”: intervista al Dott. Sergio Bella

Il Dott. Sergio Bella, Pediatra dell’Unità Operativa Fibrosi Cistica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, si occupa di telemedicina dal 1999.
Il suo progetto di telemonitoraggio di pazienti con fibrosi cistica, iniziato 15 anni fa, è una delle più lunghe esperienze in Italia in questo settore, e ha permesso allo Specialista di ottenere numerose informazioni utili per la gestione di questa patologia.
Ecco la sua riflessione sui vantaggi offerti dalle tecnologie di monitoraggio a distanza, in questo e in molti altri ambiti della medicina.

Mi sono avvicinato alla telemedicina quasi per caso, quando un medico rianimatore mi mostrò – nel 1999 – alcune strumentazioni utilizzate per le dimissioni protette, che mi sembrava potessero avere qualche rilevanza anche per i pazienti di fibrosi cistica.
Dopo un Master di secondo livello in telemedicina all’Università di Pisa, cominciai così a prescrivere a molti pazienti la strumentazione che serviva per il controllo a distanza della funzione respiratoria. Ho poi seguito per molti anni questo percorso di telehomecare, aumentando sempre più il numero e il coinvolgimento dei pazienti, analizzando svantaggi e vantaggi, fino ad arrivare alla conclusione che il peggioramento nei soggetti monitorati risultava sensibilmente più attenuato rispetto agli altri.
All’inizio, soprattutto al Centro Sud, ci siamo trovati di fronte diversi ostacoli dovuti allo scetticismo e alla scarsa informazione riguardo all’utilizzo della telemedicina, ma ora forse le cose stanno cambiando, e c’è maggiore consapevolezza a riguardo.

I vantaggi per il SSN

Appare ormai chiaro che tra i vantaggi della telemedicina, quelli di carattere economico sono tutt’altro che trascurabili. Per quanto riguarda la mia esperienza sulla fibrosi cistica, da alcune analisi effettuate posso affermare che il telemonitoraggio garantisce un risparmio per il sistema sanitario di circa 3.000 euro a paziente.
Naturalmente la valutazione economica deve essere effettuata a 360°, calcolando ad esempio il risparmio su eventuali spostamenti e ricoveri del paziente, il minor numero di visite ambulatoriali e il relativo rimborso delle prestazioni di assistenza ospedaliera.
In grandi ospedali come il Bambino Gesù, dove il tasso di occupazione dei posti letto è del 100%, con la telemedicina si riesce in pratica ad aumentare la disponibilità, creando una sorta di reparto virtuale.

Quali ostacoli?

L’aspetto economico è strettamente correlato con gli ostacoli alla diffusione della telemedicina, ovvero è necessario riuscire a far comprendere che il risparmio garantito dalle tecnologie di monitoraggio è significativo, ma non immediato, e va valutato sul lungo periodo.
E stiamo parlando di cifre più rilevanti rispetto ai 3.000 euro citati prima, perché teniamo presente che se il paziente non peggiora non sarà in seguito costretto a terapie più invasive e costose.
Bisogna poi ammettere che un altro ostacolo è rappresentato paradossalmente da noi medici, che non siamo ancora pronti a refertare o semplicemente a dare consigli senza vedere fisicamente il paziente. Un grande passo avanti sarà comprendere che un esame eseguito a domicilio, ad esempio una spirometria, ha la stessa valenza di uno fatto in ospedale: l’importante è l’interpretazione dello Specialista.

I vantaggi per il paziente 

Ma torniamo ai risvolti più propriamente clinici della questione e in particolare del progetto che seguo.
Oggi sappiamo che alla fibrosi cistica sono correlate diverse complicanze, quali diabete, problemi cardiovascolari, ecc., e siamo consapevoli che un’opportunità di miglioramento nella gestione dei pazienti è rappresentata dal controllo incrociato di vari parametri. Stiamo così cercando di passare dal monitoraggio con uno strumento tipo a un sistema che permetta di mettere in relazione la variabilità della frequenza cardiaca, la glicemia e la parte respiratoria.
Al momento abbiamo a disposizione una piattaforma aperta, nella quale è possibile implementare diversi device, con la prospettiva di ampliarla a livelli più complessi e di effettuare anche delle televisite.
Ad esempio sul fronte cardiologico, con il controllo della variabilità di frequenza cardiaca, un indice di acuzie molto importante.

Dallo strumento alla piattaforma

Sempre nell’ottica di ampliare il più possibile l’ambito di monitoraggio, abbiamo recentemente realizzato un’app specifica per i pazienti con fibrosi cistica, che dialoga via bluetooth con uno spirometro in grado di rilevare anche la saturazione di ossigeno. In pratica si effettua l’esame e i risultati vengono caricati automaticamente sullo smartphone, con la possibilità di condividerli in tempo reale con il medico. Il software consente poi di raccogliere statistiche, trend percentuali di incremento, decremento, ecc., il tutto con la calendarizzazione di autovisite dei pazienti, che riportano le loro condizioni su un diario digitale.

Qualche dato

In sintesi, per comprendere i vantaggi offerti da questo sistema si può citare un dato molto significativo.
I pazienti di fibrosi cistica hanno normalmente un peggioramento medio dell’indice FEV1, il parametro principale della spirometria che serve per valutare la funzione respiratoria, pari al 2% annuo; i soggetti seguiti con la telemedicina spesso non presentano peggioramenti di questo valore, e addirittura in alcuni casi lo migliorano. E la ragione è evidente: sono meglio controllati, praticamente in tempo reale, con interventi più tempestivi da parte del medico.

L’importanza del rapporto medico paziente

Diversi pazienti, soprattutto nelle prime fasi di telemedicina hanno una sorta di ansia da prestazione, avvertendo un maggiore carico psicologico dovuto al monitoraggio, ma tocca noi medici spiegare che non c’è ragione di preoccuparsi se ad esempio si sta un giorno senza trasmettere i dati: quello che conta è un maggior controllo generale.
Va inoltre compreso che il sistema di telehomecare non va considerato sostitutivo della visita medica: la relazione e il dialogo medico paziente resta centrale nel controllo della patologia, e i controlli “di persona” devono comunque essere effettuati regolarmente.
La tecnologia deve essere supportata dall’esperienza medica, con un concetto di multidisciplinarità, ovvero schierando in campo un’équipe dalle competenze trasversali, composta da medici, informatici, fisioterapisti, ecc.

Per approfondire: Ospedale Bambino Gesù