Un video per scegliere come curarsi
Il Dott. Angelo Volandes, medico di medicina interna del Massachusetts General Hospital di Boston e della Harvard Medical School, è da sempre strenuo difensore dei diritti dei pazienti. Per questo ha anche fondato ACP Decisions, un’associazione senza scopo di lucro che implementa sistemi e tecnologie in grado di migliorare la qualità dell’assistenza fornita nel sistema sanitario, in particolare ai malati terminali.
Un tema difficile
I medici non amano parlare della morte e spesso evitano di farlo. Nel suo nuovo libro “The Conversation: A Revolutionary Plan for End-of-Life Care”, il Dott. Volandes spiega attraverso le storie di sette pazienti e sette esperienze di fine vita molto diverse tra loro, come lo strumento più antico a disposizione del medico – parlare, appunto – rappresenti la soluzione per un cambiamento radicale della medicina moderna.
Se i medici fossero in grado di spiegare in modo chiaro ai malati terminali le possibilità che hanno di fronte, inclusa la scelta di rinunciare a interventi spesso di scarso beneficio, i pazienti a loro volta potrebbero dire ai medici come desiderano trascorrere il resto della loro vita.
Quando le parole non bastano
L’argomento è però molto delicato, e le parole potrebbero non essere sufficienti per trasmettere informazioni mediche così difficili.
In una società video-dipendente come la nostra, un filmato sarebbe, secondo Volandes, in grado di svolgere molto più efficacemente un ruolo di integrazione e miglioramento dell’informazione medica.
Si tratta in breve di sfruttare le tecnologie di digital health per comunicare con chiarezza a pazienti e familiari le opzioni mediche a loro disposizione attraverso brevi video esplicativi e “imparziali”.
Recentemente Medicare, il programma di assicurazione medica americano riguardante gli over 65, ha annunciato incentivi per i medici che pianifichino conversazioni con i pazienti. Questo è un inizio importante, ma non è realistico aspettarsi che un medico senza formazione specifica sia improvvisamente in grado di instaurare un processo di dialogo davvero efficace. È necessario invece che questi scambi diventino incontri decisionali di alta qualità, informati e condivisi, in cui i pazienti comprendano ciascuna delle opzioni disponibili, compresi rischi e benefici.
Un video per avere le risposte giuste
Insieme alla moglie, medico e avvocato, il Dott. Volandes ha così creato un’organizzazione no profit, Advance Care Planning Decisions, che sviluppa strumenti per aiutare i pazienti a orientarsi attraverso il processo di assistenza sanitaria.
ACP lavora per creare ecosistemi di cura centrati sul paziente, attraverso la realizzazione di video che pongono questioni chiare ed esplicite come ad esempio: Quali cose sono più importanti nella tua vita? Cosa ti fa paura della malattia? Quali cure non vorresti provare? Hai delle credenze che guidano le tue scelte?
Oltre naturalmente a fornire tutte le informazioni medico-scientifiche utili per prendere una decisione. L’efficacia di questi video, disponibili per tutte le più diffuse patologie, è dimostrata da 20 studi clinici, che hanno coinvolto più di 5.000 pazienti in diversi ambiti.
Un nuovo standard di cura che nelle Hawaii è già disponibile in tutti gli ospedali, grazie a uno sforzo collettivo di associazioni pazienti, medici e società assicurative.
In pochi mesi dall’inizio della sperimentazione i pazienti che hanno espresso formalmente preferenze e desideri di cura, sono più che raddoppiati.
Purtroppo però nella maggior parte delle strutture sanitarie americane, come nel resto del mondo, si vive e si muore in un sistema che non offre ai pazienti e alle famiglie gli strumenti educativi di cui hanno bisogno per fare scelte consapevoli e in linea con i propri valori, sulle cure alla fine della vita.
Diffondere l’uso dei video per dare informazioni ai pazienti in modo neutro ed equilibrato, eviterebbe loro di morire senza essere pienamente informati di tutte le opzioni a loro disposizione.
Fonti:
