Cure palliative: un aiuto dalla telemedicina

La Dott.ssa Sonia Graziano, Specialista in Psicologia Clinica e ricercatore presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ci parla dell’importanza di prendere in considerazione anche le implicazioni emotive nell’approccio alle patologie croniche, evidenziando il ruolo di supporto che la telemedicina è in grado di svolgere in questi casi.

Partiamo dal modo corretto di affrontare l’argomento cronicità e cure palliative. Per quale motivo è importante un approccio multidisciplinare che coinvolga anche lo psicologo?

Disponiamo di un’ampia letteratura scientifica sulle implicazioni emotive in condizioni di patologie croniche che si associano ad ospedalizzazioni e trattamenti sanitari regolari. Si tratta di situazioni in cui il fattore di stress perdura nel tempo, configurandosi spesso in una esperienza traumatica di tipo cumulativo sia per il paziente, sia per l’intero sistema familiare. Negli ultimi decenni è aumentata la consapevolezza che la cura della persona debba essere globale e concentrarsi non solo sulle terapie mediche, ma anche sul benessere psichico dei pazienti e delle loro famiglie, attraverso l’integrazione di pratiche mediche standard e interventi di supporto psicosociale. In questa modalità di lavoro si considera la persona nel suo complesso, secondo un approccio di tipo olistico, in una prospettiva bio-psico-sociale con l’interrelazione di più fattori in rapporto di reciproca dipendenza.

Quali sono le malattie più a rischio di problematiche di salute mentale? E quali criticità si evidenziano solitamente nei pazienti cronici e nei caregivers?

Per un bambino o un adolescente, contrarre una malattia, sia essa una problematica temporanea, acuta o un evento che si struttura nel tempo come cronico (ad esempio: trapianto, dialisi, malattia oncologica, fibrosi cistica etc.), rappresenta un’interruzione violenta del suo ciclo vitale e di quello della famiglia. In seguito alla comunicazione di una diagnosi, l’intero nucleo familiare in tempi brevi, si trova nella condizione di dover conoscere la malattia, adattarsi ad essa ed educarsi alle cure. Tale condizione di stress è spesso accompagnata da preoccupazione, ansia, angoscia e riduzione del tono dell’umore, nei pazienti e nei loro familiari. Inoltre, all’interno della famiglia che vive l’esperienza della patologia possono determinarsi cambiamenti emotivi, relazionali, economici che in molti casi tendono a porsi alla base di un forte senso di solitudine e di percezione di differenza rispetto agli altri. Meta-analisi e revisioni sistematiche hanno evidenziato che bambini e adolescenti con patologia cronica, così come i caregivers, sono ad alto rischio per sviluppo di sintomi ansiosi e depressivi con una probabilità 2-3 volte maggiore rispetto alla popolazione normale. Ne deriva l’importanza di rilevare precocemente la presenza di segnali di distress, al fine di attuare programmi di intervento e prevenzione appropriati.

Riguardo all’importanza di un aiuto dal punto di vista psicologico, come si sviluppa il percorso di supporto dello specialista? Come la telemedicina può aiutare?

Il ruolo dello psicologo è quello di sostenere il paziente e la sua famiglia dall’esordio della malattia ed in tutte le sue fasi adattando l’intervento all’età del paziente al fine di salvaguardare l’evoluzione dello sviluppo. È di fondamentale importanza costruire una relazione che possa inserirsi all’interno di un processo di cura multidisciplinare. La collaborazione con il medico e le altre figure professionali (parte di un’équipe) è centrale per poter integrare le proprie competenze nella presa in carico del paziente nella sua totalità. La telemedicina rappresenta un contributo importante rispetto alla possibilità di monitorare il paziente, sia per i parametri clinici, sia per gli aspetti legati alla salute mentale. Effettuare, ad esempio, uno screening e un follow-up sistematico di sintomi di ansia e depressione nei pazienti e nei genitori potrebbe essere una strategia molto utile così come indicato da Linee Giuda Internazionali sulla salute mentale nella malattia cronica (Quittner et al, 2015). Altro esempio è poter costruire del materiale psico-educativo, specifico per patologia da inserire nella piattaforma. Ciò potrebbe aiutare il paziente e la famiglia a meglio comprendere la patologia e le cure ad essa associate, e facilitare il processo di aderenza alle terapie. Altro potenziale da non sottovalutare è rappresentato dalla possibilità di agevolare la comunicazione con pazienti che vivono lontano dall’ospedale, come spesso succede per patologie severe che necessitano di essere curate in centri specialistici.

Più in generale, a quali soggetti la telemedicina porta più utilità e vantaggi? Perché in Italia, stenta a diffondersi?

In primis al paziente, ma direi ancora di più alla relazione curante-paziente. La telemedicina non potrà mai sostituirsi in assoluto a questo fondamentale rapporto, ma sicuramente rappresenta uno strumento per poterlo sostenere in una dimensione di continuità che perdura nel tempo. Ovviamente altri vantaggi sono legati alla riduzione della spesa sanitaria sia per il Sistema Sanitario Nazionale, sia per il paziente che non deve necessariamente recarsi presso l’ospedale di riferimento per le procedure di rilevazione di parametri clinici.
Per quanto riguarda la diffusione di questi sistemi credo che, come ogni cambiamento culturale, anche la telemedicina abbia bisogno di un tempo affinché tutte le sue potenzialità possano essere comprese e assorbite all’interno di un sistema sociale. In un’epoca di rivoluzione tecnologica come la nostra, pensiamo a quanto sia funzionale e immediato trasmettere al proprio medico i parametri clinici attraverso uno smartphone o un tablet come succede attualmente per esempio per glicemia, spirometria, saturazione. O ancora App che possono sostenere il paziente nell’assumere l’adeguato quantitativo di enzimi pancreatici (come in fibrosi cistica) o che lo aiutano nel ricordare le terapie durante la giornata.

A questo riguardo, in cosa consiste il progetto proposto da InfoSolution e IC Digital? Come nasce? Da quali esigenze? Come funziona dal lato “pratico”? Quali obiettivi si pone?

Da molti anni mi occupo di esperienze traumatiche e condizioni di stress legate a malattie croniche a livello nazionale e internazionale. Il mio contributo in questo progetto sarà quello di collaborare con le altre figure professionali per individuare procedure di screening, intervento e follow-up relativamente alla salute mentale, che possano essere gestite attraverso il supporto della telemedicina. Dal lato pratico si potranno ad esempio realizzare materiali psico-educazionali specifici da inserire sulla piattaforma, declinandoli rispetto alle specifiche caratteristiche degli utenti (es. bambini, adolescenti, adulti, genitori).

In questo modo sarà possibile aumentare la conoscenza della patologia e delle terapie e sostenere il processo di aderenza. Altra possibilità è quella di inserire sulla piattaforma questionari approvati dalla comunità scientifica che possano garantire un monitoraggio dei sintomi ansiosi e depressivi e della qualità di vita. In tal senso, la telemedicina potrebbe contribuire all’individuazione dei soggetti che presentano maggiori fattori di rischio e vulnerabilità per poter programmare al meglio l’intervento psicologico.